En el 2001, a sus 18 años de edad, a Ana Peyrone le diagnosticaron una enfermedad llamada ATAXIA DE FREEDREICH. Esta enfermedad es hereditaria y produce lesiones progresivas en el sistema nervioso, ocasionándole diferentes síntomas, entre ellos pérdida de la coordinación en el habla y el andar. Cuando a Anita le diagnosticaron esto fue una sorpresa para todos, y lo fue aún más saber que no era una enfermedad conocida y que no existía ningún tipo de cura, ya que al haber tan pocos casos, no es una patología estudiada en profundidad por la medicina tradicional.
En el 2009 una puerta llena de esperanzas se abre en nuestro camino. Hace un año atrás encontramos a los dos primeros argentinos que tenían otro tipo de ataxia y se iban a China a tratar esta enfermedad. Gracias al facebook y a Internet pudimos entrar en contacto con ellos, para ver si en realidad esta historia no era un clásico “cuento chino”. Gerardo y Thema Smart, dos hermanos de Santa Cruz, fueron a China a tratarse; su estado era mucho más avanzado que el de Anita, pero el tratamiento trajo sus frutos pues ahora Gerardo que tenía que usar andador y ya no podía hablar, puede caminar en la cinta un kilómetro!
Este fue nuestro primer acercamiento con alguien que tenia la enfermedad y que había recibido un tratamiento, pero no teníamos evidencias reales.
A veces la vida nos va forzando a encontrar el camino y Mayra se cruzó en el nuestro. Ella es una chica de 17 años de Villa Diego, que también tiene la misma enfermedad que Anita, tal vez alguno haya escuchado esta historia ya que salió en varios medios. A Mayra se le despertó la enfermedad a los 12 años es por ello que la misma avanzó mucho más rápido ya que estaba en su etapa de desarrollo.
Antes de irse a China ella no podía caminar sola, hablaba de manera trabada, y no podía ni siquiera levantar las piernas en la cama. Mayra llegó el viernes a Argentina y el martes ella misma la llamó a Anita. Los cambios fueron increíbles en su calidad de vida, hoy puede hablar de forma bien fluida, puede dar unos pasos sola, se maquilla, sonríe, y es una nena con una calidad de vida que ningún médico nunca hubiera imaginado.
El tratamiento consiste en inyectar celular madres (con la capacidad de regenerase) en la médula espinal, y así ir inyectando células buenas que van remplazando a las células que perdieron la mielina.
Hoy se nos presenta esta oportunidad de poder pensar que todo es posible, que no tenemos que seguir esperando a que cada vez sea peor. Sabemos que no es la cura, pero es un paso adelante y una oportunidad para Ana, para nosotras, sus amigas, y para su familia.
Se nos hace importante destacarles algo a todos, DESDE QUE ANITA SE ENTERÓ DE SU ENFERMEDAD NUNCA SE MOSTRÓ DÉBIL ANTE LA SITUACIÓN, JAMÁS LA TUVIMOS QUE BANCAR EN NINGÚN BAJÓN; ELLA SIEMPRE MIRA PARA ADELANTE Y SIGUIÓ CON SU VIDA NORMAL DESDE QUE SE ENTERO DE SU ENFERMEDAD, VENCIENDO TODO TIPO DE BARRERAS.
Como sabrán este tratamiento es muy costoso, así que les pedimos un granito de solidaridad a todos. Vamos a organizar una rifa de 100 USD (un viaje a Cartagena para dos personas All inclusive) la cual sabemos que es costosa, pero se justifica si es una causa noble, como ayudar a una gran amiga y persona.
Se pueden juntar entre varios para comprarla, o como puedan.
Así que bueno esperamos una respuesta de todos !!!!!!
*Para contribuir con la compra de una rifa, la cual su valor es de USD100
(Se pueden juntar entre 3 o 4 personas) pueden comprarlas llamando a los siguientes teléfonos de contactos:
Lucia Levi: 0341-156022008
Lucia Villafañe: 0341-156858776
Florencia Fignoni: 0341-155213619
María Sol Ravaioli: 0341-155693704
María Emilia Fernández Primo: 0341-156480398
Hasenbalg Victoria: 0341-156609681
*Para los que no llegan a la compra de una rifa y quieren contribuir de alguna forma , les paso la cuenta abierta en el Banco Nación sucursal 1265 , Nª de Cta 1752369216 a nombre de Peyrone Ana y Miranda Claudia., toda colaboración ayuda.
* O se pueden acercar a Córdoba 1444 Grupo Carey y darle el efectivo a Hasenbalg Victoria que se encarga de los depósitos en una cuenta de allí.
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